A Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou reunião, nesta quarta-feira (19).
O evento foi comandado pelo deputado Tovar Correia Lima (PSDB), que é vice-presidente da Frente, e contou com a presença da deputada Doutora Paula (PP), das médicas Isabela Mota e Carla Gayoso; da delegada da Associação dos Familiares e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Gláucia Ribeiro Barros; e do presidente da Comissão de Autismo da OAB-PB, Paulo da Luz.
“A iniciativa faz parte uma luta que parece pequena, para quem vê de longe, mas é grandiosa. Ainda temos muito que caminhar, e cada avanço é significativo para todos nós, que lutamos diariamente por condições melhores de diagnóstico, políticas públicas e acesso a medicamentos”, ressaltou o deputado Tovar.
Para a deputada Doutora Paula, possibilitar o acesso ao teste do pezinho pode ser uma iniciativa importante para conseguir um primeiro diagnóstico de doenças raras, já que 80% delas têm causas genéticas. “O teste do pezinho retrata bem as doenças genéticas, mas deve ser feito no início da vida de um recém-nascido. Se esse teste é oferecido a todos, temos condições de avançar no controle e no diagnóstico precoce das doenças raras”, explicou.
Após a abertura da reunião, os participantes assistiram a uma palestra sobre o assunto, ministrada pela médica geneticista e professora da Universidade Federal de Campina Granden(UFCG), Paula Frassinetti. Na ocasião, ela afirmou que existem cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e os sintomas são muito parecidos com doenças comuns. “Por isso, a dificuldade começa com o diagnóstico clínico. Além disso, os familiares se deparam com exames caros e de difícil acesso, depois, com a impossibilidade de tratamento e acesso a medicamentos. A luta é grande e o caminho ainda é longo”, alertou a médica.
“Há famílias que passam a vida inteira em busca de respostas e não conseguem, porque não sabem onde procurar. Por isso, é tão importante falar sobre o assunto e propagar as informações que possam ajudar as pessoas a entenderem as causas, as dificuldades e os tratamentos de doenças raras”, complementou a médica Isabele Mota.
Aproveitando a oportunidade, Glaucia Ribeiro desabafou sobre as dificuldades enfrentadas pelos familiares de portadores de doenças graves. “Antes de chegar a um diagnóstico, passamos por vários médicos. E digo: a pior coisa do mundo é não saber o que os nossos filhos têm. Isso é um calvário. Os nossos filhos, não! Nossos filhos não são a nossa cruz. A cruz é falta de diagnóstico, falta de acessibilidade à assistência médica e de políticas públicas que possibilitem a sociabilização”, enfatizou.
Na sequência, Patrick Dorneles, 21 anos, portador da síndrome mucopolissacaridose, conhecido em todo o país pela luta por pacientes com doenças raras, agradeceu a iniciativa e chamou a atenção de todos para o incentivo à discussão sobre o assunto. “Machuca muito ouvir argumentos de pessoas que não entendem sobre o assunto e, mesmo assim, se acham no direito de dificultar o nosso acesso aos medicamentos e tratamentos específicos para a nossa condição. Então, participar desse encontro, me deixa muito esperançoso por dias melhores. Acredito em dias melhores, com a ajuda desta Frente”, elogiou.
Após a participação do público, com questionamentos e dados sobre as doenças raras, o deputado e presidente da Frente Parlamentar, Raniery Paulino, que não participou do início da reunião por se encontrar em outro evento externo da ALPB, encerrou o encontro. “A ação pública deve estar sempre pautada na missão de ajudar as pessoas. E é por isso que estamos aqui, hoje. Então, usem essa Frente como instrumento para dizerem e lutarem pelo que vocês desejam, acreditam, porque nós estaremos na tribuna, representando vocês”, finalizou o deputado, emocionado.
A Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo foi criada no dia 11 de junho deste ano, após a unificação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras com a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Autismo. A iniciativa tem como finalidade discutir temas que possam trazer melhorias para os autistas, além de temas que tratam das doenças raras na Paraíba.
“A iniciativa faz parte uma luta que parece pequena, para quem vê de longe, mas é grandiosa. Ainda temos muito que caminhar, e cada avanço é significativo para todos nós, que lutamos diariamente por condições melhores de diagnóstico, políticas públicas e acesso a medicamentos”, ressaltou o deputado Tovar.
Para a deputada Doutora Paula, possibilitar o acesso ao teste do pezinho pode ser uma iniciativa importante para conseguir um primeiro diagnóstico de doenças raras, já que 80% delas têm causas genéticas. “O teste do pezinho retrata bem as doenças genéticas, mas deve ser feito no início da vida de um recém-nascido. Se esse teste é oferecido a todos, temos condições de avançar no controle e no diagnóstico precoce das doenças raras”, explicou.
Após a abertura da reunião, os participantes assistiram a uma palestra sobre o assunto, ministrada pela médica geneticista e professora da Universidade Federal de Campina Granden(UFCG), Paula Frassinetti. Na ocasião, ela afirmou que existem cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e os sintomas são muito parecidos com doenças comuns. “Por isso, a dificuldade começa com o diagnóstico clínico. Além disso, os familiares se deparam com exames caros e de difícil acesso, depois, com a impossibilidade de tratamento e acesso a medicamentos. A luta é grande e o caminho ainda é longo”, alertou a médica.
“Há famílias que passam a vida inteira em busca de respostas e não conseguem, porque não sabem onde procurar. Por isso, é tão importante falar sobre o assunto e propagar as informações que possam ajudar as pessoas a entenderem as causas, as dificuldades e os tratamentos de doenças raras”, complementou a médica Isabele Mota.
Aproveitando a oportunidade, Glaucia Ribeiro desabafou sobre as dificuldades enfrentadas pelos familiares de portadores de doenças graves. “Antes de chegar a um diagnóstico, passamos por vários médicos. E digo: a pior coisa do mundo é não saber o que os nossos filhos têm. Isso é um calvário. Os nossos filhos, não! Nossos filhos não são a nossa cruz. A cruz é falta de diagnóstico, falta de acessibilidade à assistência médica e de políticas públicas que possibilitem a sociabilização”, enfatizou.
Na sequência, Patrick Dorneles, 21 anos, portador da síndrome mucopolissacaridose, conhecido em todo o país pela luta por pacientes com doenças raras, agradeceu a iniciativa e chamou a atenção de todos para o incentivo à discussão sobre o assunto. “Machuca muito ouvir argumentos de pessoas que não entendem sobre o assunto e, mesmo assim, se acham no direito de dificultar o nosso acesso aos medicamentos e tratamentos específicos para a nossa condição. Então, participar desse encontro, me deixa muito esperançoso por dias melhores. Acredito em dias melhores, com a ajuda desta Frente”, elogiou.
Após a participação do público, com questionamentos e dados sobre as doenças raras, o deputado e presidente da Frente Parlamentar, Raniery Paulino, que não participou do início da reunião por se encontrar em outro evento externo da ALPB, encerrou o encontro. “A ação pública deve estar sempre pautada na missão de ajudar as pessoas. E é por isso que estamos aqui, hoje. Então, usem essa Frente como instrumento para dizerem e lutarem pelo que vocês desejam, acreditam, porque nós estaremos na tribuna, representando vocês”, finalizou o deputado, emocionado.
A Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo foi criada no dia 11 de junho deste ano, após a unificação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras com a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Autismo. A iniciativa tem como finalidade discutir temas que possam trazer melhorias para os autistas, além de temas que tratam das doenças raras na Paraíba.
